近日，一篇題為《一個父親的選擇：鋌而走險自制藥，還是等著孩子死去》的文章刷屏網(wǎng)絡(luò)
在這篇文章中，文章的作者也就是高中學(xué)歷的徐偉，為救兒子自學(xué)基因編輯、自制藥用級化合物治療罕見病的故事，引發(fā)網(wǎng)友的討論。據(jù)了解，Menkes綜合癥患者非常罕見，在國內(nèi)也就三十四例，并且在3歲內(nèi)的死亡率是接近99%。目前沒有可治療的藥物，包括徐偉制備的組氨酸銅也只是起到緩解作用。但從徐偉文章中的話可以得知罕見病的藥不太會有藥廠或組織愿意開發(fā)這個業(yè)務(wù)，用巨大的成本去為極少患者開發(fā)藥物，是收不回成本的，更談不上盈利。所以他在獨自走上了“自制藥”這條路。
但是有專家表達(dá)了對自制藥品安全性的擔(dān)憂：“不管是從藥物監(jiān)管還是臨床使用層面，都不會鼓勵這種行為。”
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